Das Mitte 2021 verabschiedete Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten schafft die Rahmenbedingungen für die bundesweite Zusammenführung medizinischer Behandlungsdaten von an Krebs erkrankten Menschen. Führende onkologische Organisationen und Vertretende der Krebsregistrierung haben nun angekündigt, dass sie gemeinsam ein Konzept für eine Plattform erarbeiten wollen, die die Datenzusammenführung bundesweit und anlassbezogen ermöglicht und eine Verknüpfung mit anderen Datenquellen zulässt.
BMG-Förderung bis Ende 2024
Am Projekt beteiligt sind die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, die Deutsche Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebshilfe, die Landeskrebsregister gemäß § 65c SGB V, das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut, das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. sowie klinisch-wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung. Das Vorhaben wird durch Gelder des Bundesministeriums für Gesundheit gefördert und läuft bis Ende 2024. Vorgesehen sei außerdem die fachliche Begleitung sowie die Bereitstellung von Expertise für eine klinisch-wissenschaftliche Auswertung der zusammengeführten Daten, heißt es in einer gemeinsamen Mitteilung.
Nutzungspotenzial der Daten ausschöpfen
Prof. Dr. Klinkhammer-Schalke, Vorstandsvorsitzende der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren: „Die Erfassung der Daten in den klinischen Krebsregistern ist eine grundlegende Voraussetzung für eine aktuelle, qualitativ hochwertige Forschung in der onkologischen Versorgung. Mit der angestrebten Umsetzung einer Plattform werden wir das Nutzenpotential der Krebsregisterdaten in der Verknüpfung mit anderen Datenquellen noch besser ausschöpfen können. Damit werden wir langfristig die Versorgung von an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten substanziell verbessern. Wir freuen uns, dass wir mit Prof. Dr. Sylke Zeißig und Prof. Dr. Stefan Rolf Benz ein erfahrenes Duo aus der Krebsregistrierung und dem klinischen Bereich mit Expertise in der registerbasierten Versorgungsforschung für die Projektleitung gewinnen konnten.“
Bessere Patientenbetreung
Für Prof. Dr. Thomas Seufferlein, Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft, ist der jetzt bewilligte Förderantrag ein wichtiger Meilenstein für eine umfassende Verwendung von Daten der Krebsregister und anderer datenerhebender Einrichtungen, hin zu einer nutzenbringenden Versorgungsforschung in der Onkologie. Damit werde ein wichtiger Beitrag geleistet zur Verbesserung der Betreuung unserer Patientinnen und Patienten, nicht nur in den zertifizierten Zentren, erklärte er.
Hintergrund
Das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) vom 9. April 2013 regelt die Einrichtung klinischer Krebsregister auf Landesebene. Klinische Krebsregister erfassen alle wichtigen Daten, die im Verlauf einer Krebserkrankung und ihrer Behandlung anfallen. Das KFRG wird ergänzt um das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten (KRDaZuG) vom 18. August 2021. Dieses schafft in einer ersten Umsetzungsstufe die rechtliche Grundlage für eine jährliche Zusammenführung von klinischen und epidemiologischen Daten aus den Krebsregistern der Länder. In der zu konzipierenden zweiten Umsetzungsstufe sollen Daten anlassbezogen für konkrete Projekte auch mit anderen Datenquellen verknüpft und behandlungsbezogen mit Klinikerinnen und Klinikern sowie Forschenden gemeinsam ausgewertet werden können.
Quelle: Gemeinsame Pressemitteilung der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V.. der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. u. a.
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