ePA: 80 Prozent befürworten Datennutzung für medizinische Forschung

Die Nutzerinnen und Nutzer der elektronischen Patientenakte (ePA) der AOK werden ab sofort aktiv auf die bevorstehende Übermittlung von ePA-Daten an das bundesweite Forschungsdatenzentrum Gesundheit hingewiesen und über die Möglichkeit zum Widerspruch informiert. Die Übermittlung der pseudonymisierten Daten soll im Januar 2027 starten. Laut einer forsa-Umfrage im Auftrag der AOK stößt die geplante Nutzung der ePA-Daten für die Gesundheits- und Versorgungsforschung in Niedersachsen auf große Akzeptanz: Vier von fünf Befragten (80 Prozent) finden das grundsätzlich sehr beziehungsweise eher gut.

Das Forschungsdatenzentrum Gesundheit am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hat das Ziel, die medizinische Forschung zu fördern, um die Versorgung der Bürgerinnen und Bürger zu verbessern. Die pseudonymisierten Daten dürfen ausschließlich für gesetzlich festgelegte Forschungs- und Analysezwecke genutzt werden, die dem Gemeinwohl dienen und zum Beispiel zur Verbesserung von Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten beitragen.

Pseudonymisierung bedeutet, dass personenbezogene Daten so verändert werden, dass sie ohne zusätzliche Informationen keiner Person mehr zugeordnet werden können. Eine Nutzung für Werbezwecke, Marktforschung oder die Entwicklung kommerzieller Produkte ohne medizinischen Erkenntnisgewinn ist ausgeschlossen, teilt der AOK-Bundesverband mit. Nutzerinnen und Nutzer, die damit nicht einverstanden sind, können widersprechen. 

Knapp 70 Prozent vertrauen auf den Schutz ihrer Gesundheitsdaten

Laut Umfrage vertrauen 69 Prozent der Befragten eindeutig/eher darauf, dass ihre Gesundheitsdaten aus der ePA bei der Übermittlung und Nutzung im Forschungsdatenzentrum vor unbefugtem Zugriff geschützt sein werden. Der Anteil der Versicherten, die nach eigenen Angaben Widerspruch gegen die Übermittlung der ePA-Daten zu Forschungszwecken einlegen wollen, liegt laut der forsa-Befragung in Niedersachsen bei neun Prozent, weitere acht Prozent zeigten sich unentschieden.

Der Widerspruch gegen die Ausleitung der ePA-Daten an das Forschungsdatenzentrum kann von den Versicherten jederzeit und auch nachtäglich für bereits übermittelte Daten erklärt werden. Sie werden dann im Forschungsdatenzentrum gelöscht und dürfen nicht mehr weiterverarbeitet werden. Falls die Daten bereits für ein Forschungsvorhaben genutzt werden, dürfen sie ausschließlich für dieses Vorhaben weiterhin verarbeitet werden. Darüber hinaus kann der Widerspruch auch jederzeit wieder zurückgenommen werden.

Quelle: AOK