Long COVID und ME/CFS: Wie hoch sind die Kosten?

Datenerfassung bisher mangelhaft
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Wie hoch sind die Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland? Diese Frage wollen Risklayer und die ME/CFS Research Foundation mit einer Studie beantworten.

Auch wenn viele Menschen nicht mehr an die SARS-CoV-2-Pandemie denken wollen und zur vermeintlichen „Normalität“ zurückgekehrt sind, verursacht COVID-19 nicht nur akute Erkrankungen, sondern hat auch eine wachsende Welle chronischer Erkrankungen ausgelöst. Neben dem Long-COVID- bzw. Post-COVID-Syndrom steht auch ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) seit langem im Verdacht, erhebliche gesellschaftliche Kosten zu verursachen. Und nach wie vor gibt es sowohl für Long COVID als auch ME/CFS keine echte Heilung. Die Forschung wurde zwar intensiviert, aber ein echter Durchbruch ist bisher nicht gelungen. Umso wichtiger ist es, zu wissen, wie viele Menschen betroffen sind und wie hoch die gesundheitlichen und wirtschaftlichen Kosten sind. Ein neuer Bericht von Risklayer und der ME/CFS Research Foundation hat nun erstmals die Prävalenz und die Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland modelliert. Der Bericht betrachtete den gesamten Fünfjahreszeitraum zwischen 2020 und 2024 und hat festgestellt, dass beide Krankheiten eine erhebliche gesellschaftliche Belastung darstellen.

250 Mrd. Euro an Kosten

Das Ziel der Studie ist es, Zahlen für Deutschland zu modellieren, da bisher weder die Gesamtzahl der von beiden Erkrankungen betroffenen Menschen noch das Ausmaß der wirtschaftlichen, sozialen und medizinischen Kosten, die beide Krankheiten in Deutschland verursachen, bekannt sind. Im Fünfjahreszeitraum zwischen 2020 und 2024 wurde ermittelt, dass Long COVID und ME/CFS Deutschland mehr als 250 Milliarden Euro gekostet hat. Allein im Jahr 2024 hatten demnach Long COVID und ME/CFS 63,1 Milliarden Euro an Kosten verursacht, was 1,5 % des Bruttoinlandsprodukts (BIP) entspricht.

Datenerfassung bisher mangelhaft

Mithilfe ihres Ansatzes kamen die Autorinnen und Autoren auf eine Zahl von 871.086 Menschen mit Long COVID und weitere 650.183 Menschen mit ME/CFS, die Ende 2024 in Deutschland lebten. Nicht unterschieden wurde ME/CFS, das als Folge einer COVID-19-Erkrankung festgestellt wurde. Damit lebten dem Modell zufolge Ende 2024 mehr als 1,5 Millionen Menschen in Deutschland entweder mit Long COVID oder ME/CFS.

Die Autorinnen und Autoren geben zu bedenken, dass zu den Limitationen des Berichts und seines Datenmodells ein Mangel an Daten zählt, z.B. fehlende Infektionsüberwachung (zu COVID-19-Fällen insgesamt, zur Inzidenz und Prävalenz von Long COVID und ME/CFS, zur Schwankung nicht-COVID-19-bedingter ME/CFS-Fälle während der verschiedenen Phasen der Pandemie und zu Daten zu Genesungsraten sowohl bei Long COVID als auch bei ME/CFS) sowie fehlende Langzeitdaten aufgrund der relativen Neuheit von Long COVID. Im Modell seien diesbezüglich Annahmen auf Grundlage der besten verfügbaren Sekundärdaten getroffen worden. Verzerrungen seien aber möglich. So gehe das Modell z.B. auch davon aus, dass die Zahl der nicht mit COVID-19 in Zusammenhang stehenden ME/CFS-Fälle im Zeitverlauf konstant geblieben sei und seit 2020 nur die Zahl der mit COVID-19 in Zusammenhang stehenden ME/CFS-Fälle zugenommen habe. Das könne bedeuten, dass die modellierte Zahl der ME/CFS-Fälle wahrscheinlich zu niedrig angesetzt sei. Eine weitere Einschränkung des im Bericht verwendeten Modells sei die Verwendung der sogenannten Monte-Carlo-Simulation, die rechenintensiv ist und erhebliches Fachwissen erfordert. Um es nachvollziehbar zu machen, seien die Modelldaten aber auf GitHub bereitgestellt worden. Allerdings seien die Autorinnen und Autoren des Berichts zu dem Schluss gekommen, dass die Ergebnisse des Modells eher konservativ seien und die entstandenen Kosten damit eher unter- als überschätzt werden.

Hinweis:
Die datenbasierte Modellierung in diesem Bericht wurde von den Risikomanagement-Experten der Risklayer GmbH durchgeführt. Risklayer entstand aus dem Center for Disaster Management and Risk Reduction Technology (CEDIM) am Karlsruher Institut für Technologie (KIT) in Deutschland und der General Sir John Monash Foundation in Australien.

Literatur:
Daniell J, Brand J, Paessler D, et al.: The rising cost of Long COVID and ME/CFS in Germany (pdf), Risklayer/ME/CFS Research Foundation 2025.

Quelle: ME/CFS Research

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