Dr. Jörg Richstein, Vorstandsvorsitzender der ACHSE und Vater eines Sohnes mit dem seltenen Gendefekt „Fragiles-X“: „Unser Gesundheitswesen ist bis heute nicht gut eingestellt auf die Versorgung von Kindern und Erwachsenen, deren Krankheitsbilder so unterschiedlich und so komplex sind wie bei den Seltenen Erkrankungen. Die betroffenen Menschen brauchen endlich Strukturen, die es Ärzten und Therapeuten ermöglichen, für Diagnose und Versorgung systematisch zusammenzuarbeiten. Nur so können die Wege zu einer Diagnose kürzer, mögliche Therapien richtig eingesetzt und die Lebensqualität langfristig verbessert werden.“
Eva Luise Köhler, die Schirmherrin der ACHSE: „Seltene Erkrankungen sind nicht selten lebensverkürzend, fast immer chronisch. Sie gehen mit schweren Beeinträchtigungen einher. Dennoch sind die vier Millionen betroffenen Kinder und Erwachsenen in Deutschland und ihre Angehörigen allzu oft sich selbst überlassen. Sie sind in unserem Gesundheitswesen die Waisen der Medizin.“
„Wir begrüßen es sehr, dass Mediziner beginnen, sich im Rahmen der European Reference Networks (ERN) strukturell zu vernetzen. Die damit verbundenen Hoffnungen sind bei allen Betroffenen groß", sagt Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. „Dennoch muss in Deutschland endlich die Zentrenstruktur etabliert werden, die vom Nationalen Aktionsbündnis NAMSE entwickelt und von der Bundesregierung 2013 begrüßt worden ist. Das geht nicht ohne das qualitätssichernde Anerkennungsverfahren sowie eine angemessene Finanzierung. Selbstverständlich muss diese Zentrenstruktur adäquat mit den European Reference Networks verknüpft werden. Nur so kann eine gute Versorgung der vielen betroffenen Menschen langfristig ermöglicht werden", appelliert Mirjam Mann.
Am Rare Disease Day, der jährlich auf den letzten Tag im Februar fällt, zeigen Menschen mit Seltenen Erkrankungen gemeinsam mit betroffenen Familien, Freunden sowie zahlreichen Unterstützern weltweit einer breiten Öffentlichkeit, dass sie sich aktiv für ihr Leben und für diejenigen, die nach ihnen kommen, einsetzen. Gemeinsam kämpfen sie so für die Anerkennung der Nöte und Anliegen von rund 300 Millionen Betroffenen der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen weltweit. In diesem Jahr sollen Fotos und Videos gepostet werden.
Quelle: ACHSE, 15.02.2018
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