Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Fehlbildung. Ein Prozent aller Neugeborenen – etwa 8.700 Kinder pro Jahr - kommen in Deutschland mit einem Herzfehler zur Welt. Ein Viertel dieser Kinder muss unmittelbar nach der Geburt behandelt werden. „Obwohl es dank der Pränataldiagnostik längst möglich ist, relevante angeborene Herzfehler bereits im Mutterleib zu erkennen, bleiben zu viele kritische Herzfehler unentdeckt – mit zum Teil gravierenden Folgen für das Kind“, betont Kinderkardiologin Prof. Dr. Ulrike Herberg, Vizepräsidentin der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) und Mitglied in den Wissenschaftlichen Beiräten der Deutschen Herzstiftung und des Bundesverbands herzkranker Kinder (BVHK).
Das liege auch an Deutschlands niedriger Detektionsrate von nur 32 bis 38 Prozent. „Andere europäische Länder mit einem besseren Screening haben viel höhere Raten von nahezu 87 Prozent wie Frankreich“, so die Direktorin der Klinik für Kinderkardiologie und Angeborene Herzfehler an der Uniklinik RWTH Aachen und Leiterin des EMAH-Zentrums der Uniklinik (1).
Zum Tag des herzkranken Kindes (5. Mai) nehmen das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF), dem auch die Deutsche Herzstiftung angehört, gemeinsam mit der DGPK die Engpässe im vorgeburtlichen Screening und der Diagnostik – der sogenannten Pränataldiagnostik (PND) – von angeborenen Herzfehlern in den Fokus ihrer Bemühungen und fordern klare vorgeburtliche Screening-Standards in der Schwangerenvorsorge.
Screening-Routineangebot für Schwangere
„Angeborene Herzfehler bereits während der Schwangerschaft durch den Einsatz moderner Untersuchungsmethoden zu erkennen, ist ein entscheidender Vorteil für die medizinische Versorgung von Mutter und Kind“, bestätigt Prof. Dr. Renate Oberhoffer, Leiterin des Lehrstuhls Präventive Pädiatrie der School of Medicine and Health der Technischen Universität München und ebenfalls im Wissenschaftlichen Beirat der Herzstiftung und des BVHK.
Zum Routine-Screening-Angebot für alle Schwangeren gehört in Deutschland eine Ultraschallbasisdiagnostik um die 10. Schwangerschaftswoche (SSW) zur Beurteilung der Herzaktivität, um die 20. SSW und um die 30. SSW mit einer Beurteilung des fetalen Herzens (Herzgröße und Herzrhythmus, oft auch Beurteilung von Anomalien im sogenannten 4-Kammerblick). „Somit spielen diese Basisuntersuchungen eine große Rolle dabei, angeborene Herzfehler frühzeitig zu entdecken“, so Prof. Oberhoffer. „Trotz dieses Routineangebots ist aber die Detektionsrate in Deutschland nicht besonders hoch. Das muss sich ändern“, fordern beide Kinderkardiologinnen. Als Hauptursachen für die niedrigen Detektionsraten in Deutschland durch das Screening nennen Prof. Oberhoffer und Prof. Herberg insbesondere
- Nicht ausreichende Screening-Methoden in der Basisdiagnostik: Es werden nur der 4-Kammer-Blick, die Lage des Herzens und der Herzrhythmus beurteilt, weitere wichtige Screening-Schnitte fehlen, wie zum Beispiel die Betrachtung des fetalen Herzens in weiteren Schallebenen für die Untersuchung der Ausflusstrakte (links- und rechtsventrikulär) und der großen Gefäße (zum Beispiel 3-Gefäßeblick). Diese sind in anderen Ländern als standardisierte Screening-Methode etabliert und führen zu einer höheren Detektionsrate (1). Dementsprechend empfehlen internationale Richtlinien auch ein erweitertes Screening (2).
- Nicht alle Schwangeren erhalten in Deutschland standardisiert einen detaillierten Herzultraschall: Erst Auffälligkeiten in der Standard-Ultraschalluntersuchung ziehen im Allgemeinen eine spezialisierte fetale Herzuntersuchung nach sich, so beispielsweise genetische oder nicht direkt mit dem Herzen verbundene Ultraschall-Auffälligkeiten, fetale Flüssigkeitseinlagerungen, aber auch familiäre Herzfehler und maternale Erkrankungen wie Diabetes, die mit einem angeborenen Herzfehler des Ungeborenen einhergehen.
- Das Untersuchungsergebnis hängt stark von der Erfahrung der Untersucherin oder des Untersuchers, der Gerätequalität und den Untersuchungsbedingungen ab. Eine durchgängige, systematisch überprüfte diagnostische Qualität auf Screening-Niveau und ein nationales Register fehlen.
- Die Ausbildung in der pränatalen Ultraschalldiagnostik gewährleistet eine solide Basisversorgung, führt jedoch aufgrund fehlender verpflichtender Spezialisierungsstufen zu einer heterogenen Untersuchungsqualität im Screening.
- Pro screenendem Arzt/Ärztin ist die Fallzahl und damit Erfahrung gering.
- Eine verpflichtende Rezertifizierung mit Fallzahlkontrollen oder praktischen Ultraschallkursen gibt es rechtlich gesehen nicht.
- Gerade für die Beurteilung des fetalen Herzens werden Ultraschallgeräte mit hohem Auflösungsvermögen und auf hohem technischem Niveau benötigt, die meist nur in spezialisierten Praxen und klinischen Zentren zur Verfügung stehen.
- Studien zu Gesundheitskompetenz zeigen, dass Schwangere Screening-Verfahren zwar als routinemäßigen Bestandteil der Vorsorge wahrnehmen, jedoch nur ein eingeschränktes Verständnis zu dessen diagnostischen Möglichkeiten haben – dies prägt die Nachfrage (3).
- Sozioökonomischer Status: Inwieweit Herz-Screenings von Schwangeren wahrgenommen werden, hängt auch von Faktoren wie Bildungsstand, Beschäftigungsstatus/Einkommenssituation ab.
Bei Verdacht auf angeborenen Herzfehler Kinderkardiologinnen oder -kardiologen hinzuziehen
Ein Screening nehmen Gynäkologinnen und Gynäkologen sowie Geburtshelferinnen und Geburtshelfer in den Praxen vor. Bei auffälligen Befunden, etwa bei Verdacht auf einen angeborenen Herzfehler, erfolgt dann die spezifische Diagnostik durch besonders ausgebildete Pränataldiagnostikerinnen oder -diagnostiker. In Händen erfahrener Pränataldiagnostikerinnen oder -diagnostiker mit höherer DEGUM-Qualifikation (Deutsche Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin) wird das fetale Herz neben dem 4-Kammerblick in weiteren wichtigen Schallebenen betrachtet, sodass sich die Detektionsrate von circa 40 bis 60 Prozent in der Diagnostik auf 60 bis 85 Prozent steigern lässt.
Kinderherzspezialistinnen wie Prof. Herberg und Prof. Oberhoffer plädieren dafür, dass ein im Rahmen des Screenings und der PND geäußerter Verdacht auf einen angeborenen Herzfehler „regelhaft die Einbindung einer Kinderkardiologin oder eines Kinderkardiologen nach sich ziehen sollte.“ Ausschließlich Kinderkardiologinnen und -kardiologen mit mehrjähriger Aus- und Weiterbildung könnten der Vielfalt und Komplexität der AHF gerecht werden. Sie können
- die Weiterentwicklung des Herzfehlers bereits im Mutterleib bis hin zur Herzschwäche des ungeborenen Kindes abschätzen,
- den kardialen Zustand des Kindes vor, während und nach der Geburt einschätzen mit der Empfehlung des optimalen Entbindungsortes/-modus
- gegebenenfalls lebensrettende Sofortmaßnahmen einleiten und im Bedarfsfall operative und interventionelle Maßnahmen veranlassen,
- die Lebensqualität und die Gesamtprognose einschätzen und entsprechend fachlich fundiert die Eltern beraten.
Deutschland benötigt ein routinemäßig pränatales Herzscreening
Ein routinemäßiges pränatales Herzscreening in der Schwangerenvorsorge sei in Deutschland nicht ausreichend gewährleistet: Es fehle an besseren, den internationalen, aktuellen Empfehlungen entsprechenden Screening-Standards, einer Qualitätssicherung und strukturierter Fortbildung von medizinischen Fachkräften. „Dieses offensichtliche Defizit in der Schwangerenvorsorge müssen Verantwortliche in der Gesundheitspolitik dringend angehen“, fordert auch Prof. Dr. Stefan Hofer, Elternvertretung herzkranker Kinder im Vorstand der Deutschen Herzstiftung.
Eine besondere Herausforderung sieht die Oberhoffer auch in der fachlich fundierten Beratung der Eltern und ihrer Vorbereitung auf die Situation nach der Geburt sowie in der Koordination der involvierten Fachgebiete: Pränataldiagnostik, Geburtshilfe, Kinderkardiologie, Neonatologie, Kinderherzchirurgie, eventuell auch Genetik. „Der interdisziplinäre Gesamtaufwand für eine lebenslange Begleitung und Betreuung dieser betroffenen Familien ist sehr hoch, legt er doch die Entscheidungsgrundlage für die betroffenen Eltern, die Schwangerschaft fortzusetzen oder nicht. Sie wird jedoch in keiner Weise in der Vergütungsstruktur in der Kinderkardiologie abgebildet“, gibt Prof. Oberhoffer zu bedenken.
Dass dies dringlich geändert werden muss und eine fachspezifische kinderkardiologische Beratung zwingend ist, fordern auch die DGPK und das ABAHF. „Hier sind vor allem die zuständigen Gesundheits- und Sozialministerien der Länder gefordert, rasch eine Lösung für eine bessere Beratung von Schwangeren und auch deren Vergütung zu finden“, so DGPK-Vizepräsidentin Prof. Herberg.
Quelle: idw
Artikel teilen
