Dass heute über 95 Prozent der Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreichen, ist den medizinischen Innovationen der Kinderkardiologie, Herzchirurgie und modernen medikamentösen Therapien zu verdanken. So leben mittlerweile über 350.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler, kurz EMAH, in Deutschland. Und ihre Zahl steigt pro Jahr um zirka 5.000 bis 7.000 [1]. Doch die Herzen der Betroffenen haben vielfach schon in der frühen Kindheit oder gar direkt nach der Geburt schwerwiegende operative oder kathetergestützte Eingriffe durchgemacht. Je nach Art und Komplexität des angeborenen Herzfehlers folgen in Kindheit und Jugend weitere Folgeeingriffe – mit anatomischen und funktionellen Auswirkungen auf das Herz. Diese Patienten bedürfen der dauerhaften spezialisierten Nachsorge. Weit mehr als 40 verschiedene angeborene Herzfehler sind bekannt. „Leider befinden sich jedoch viele dieser EMAH nicht in einer medizinischen Betreuung, die den Besonderheiten ihrer angeborenen Herzfehler gerecht wird. Die Ursachen hierfür sind vielfältig“, betont Prof. Dr. Thomas Voigtländer, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Herzstiftung und Kardiologe in Frankfurt. So sei der Übergang von der pädiatrischen Versorgung zur Erwachsenenmedizin („Transition“) nicht immer strukturiert und lückenlos gewährleistet. Auch die Bedeutung der lebenslangen Nachsorge werde unterschätzt – nach dem Motto: „Mir geht es doch gut, warum sollte ich noch zum Spezialisten?“, so die Deutsche Herzstiftung. „Das kann fatale Folgen für die Betroffenen haben“, berichtet Kardiologe Voigtländer. „Aus Studien ist bekannt, dass selbst vermeintlich stabile Patienten Jahre später plötzliche, teils lebensbedrohliche Komplikationen entwickeln können.“
EMAH-Informationskampagne
Mit der bundesweiten EMAH-Informationskampagne „Checkst Du? Geh erwachsen mit angeborenem Herzfehler um!“ will die Deutsche Herzstiftung Betroffene für die regelmäßige lebenswichtige Nachsorge ihres angeborenen Herzfehlers sowie für mehr Gesundheitskompetenz zum Nutzen der persönlichen Herzgesundheit sensibilisieren. Die Kampagne steht unter der Schirmherrschaft von Bundesgesundheitsministerin Nina Warken. Sie richtet sich an EMAH und ihre Angehörigen und bietet umfangreiche Informationen (Podcasts, Ratgeber, Videos), Termine zu Online-Patienten-Seminaren und einer speziellen EMAH-Telefonsprechstunde. Im Fokus der Kampagne steht der EMAH-Patientenleitfaden „Leben mit angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter“ (216 Seiten). Mit dem Leitfaden erhalten EMAH Antworten auf wichtige Fragen: Warum ist eine lebenslange Nachsorge wichtig? Wie finde ich den richtigen Spezialisten? Was kann ich als EMAH selbst tun? Bei der Online-Suche nach Spezialisten, Praxen und Zentren hilft Betroffenen außerdem der Klinik- und Arztfinder „Dein Herzlotse“ der Herzstiftung.
Lebensqualität erhalten
Die große Mehrheit der angeborenen Herzfehler kann heute so gut behandelt werden, dass sich die meisten Betroffenen normal entwickeln und ein nahezu normales Familien- und Berufsleben führen können. „Eine gesunde Lebensweise mit Bewegung, Prävention klassischer Risikofaktoren Bluthochdruck, Diabetes, Übergewicht, LDL-Cholesterin, Nutzung von Rehabilitationsangeboten und die bewusste Auseinandersetzung mit dem Herzfehler können entscheidend dazu beitragen, die Lebensqualität bis ins hohe Alter zu erhalten – unsere Kampagne soll EMAH dabei unterstützen“, so der Herzstiftungs-Vorsitzende Voigtländer.
Aber: viele EMAH ohne ausreichende Betreuung
Schätzungen zufolge erhalten in Deutschland über 200.000 EMAH – oder 50 bis 80 Prozent – keine spezialisierte Betreuung („Lost to follow-up“) [1]. Die Deutsche Herzstiftung und Herzspezialisten für EMAH sind angesichts dieser Zahlen alarmiert. „Ein angeborener Herzfehler ist eine lebenslange Erkrankung. Ein angeborener Herzfehler ist auch nach erfolgreicher Operation oder Therapie nur repariert, aber nicht geheilt“, betont Prof. Dr. Dr. med. Harald Kaemmerer, Leiter der EMAH-Ambulanz am TUM Universitätsklinikum Deutsches Herzzentrum München. „Ohne eine regelmäßige Nachsorge durch einen Spezialisten riskieren Betroffene schwerwiegende Komplikationen. Denn selbst nach einer erfolgreichen Operation oder einem Herzkathetereingriff im Kindesalter sind sogenannte anatomische oder funktionelle Rest- und Folgezustände keine Seltenheit.“
Verschlechterung bleibt oft lange unentdeckt
Zu behandlungsbedürftigen Folgezuständen, die zu schwerwiegenden Komplikationen bis hin zum Herzversagen oder plötzlichen Herztod führen können, wenn sie unbehandelt bleiben, zählen: Herzschwäche (Herzinsuffizienz), Herzklappenveränderungen, Herzrhythmusstörungen, Lungenhochdruck, infektionsbedingte Entzündungen von Herzklappen nach infektiöser Endokarditis und Veränderungen der Hauptschlagader (Aorta). Ein großes Problem: Viele dieser Komplikationen verlaufen schleichend und oft unbemerkt. „Betroffene nehmen eine schrittweise nachlassende Belastbarkeit oder Herzbeschwerden häufig nicht wahr, weil sie sich über Jahre an ihre gesundheitliche Situation angepasst haben. Dadurch bleibt eine Verschlechterung oft lange unentdeckt“, berichtet EMAH-Experte Prof. Kaemmerer und betont: „Für fast alle EMAH ist eine kontinuierliche, fachärztliche Weiterbehandlung durch einen EMAH-spezialisierten Kardiologen oder Kinderkardiologen lebenswichtig.“
Behandlungskontinuität sicherstellen
Laut Deutscher Herzstiftung sollten die Haus- und Allgemeinärzte die Betroffenen in eine EMAH-zertifizierte kardiologische Praxis oder Ambulanz weiterverweisen und so die Behandlungskontinuität sichern. „Wir begleiten die Betroffenen teils lebenslang. Darüber hinaus müssen wir auch Hausärzte, Allgemeinärzte sowie andere Fachärzte wie Internisten oder Geburtshelfer, sensibilisieren, die neue EMAH-Patientengruppe einer herzfehlerspezifischen Versorgung zuzuführen, um alle erforderlichen und verfügbaren präventiven, gesundheitsfördernden Maßnahmen zu nutzen“, betont Kaemmerer. Weil viele Betroffene die EMAH-spezifische Nachsorge nicht wahrnehmen, werden sie über Jahre hinweg von Ärzten betreut, die meist keine ausreichende Erfahrung mit angeborenen Herzfehlern besitzen. „Es ist von elementarer Bedeutung, dass auch Hausärzte und Fachärzte über die Bedeutung der EMAH-spezifischen Betreuung gut informiert sind. Ihnen kommt hierbei eine wichtige Weichenstellerfunktion zu“, so Kaemmerer. „Wir wollen mit unserer Kampagne dazu beitragen, dass Patienten durch mehr Wissen über den eigenen Herzfehler und die richtige Betreuung durch Ärzte mit EMAH-Expertise ihre Nachsorge wahrnehmen und dadurch unnötige Risiken vermeiden“, betont der Herzstiftungs-Vorsitzende Voigtländer.
Quelle: idw/Deutsche Herzstiftung e.V.
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