Bessere Versorgung für Myasthenie-Betroffene

Myasthenie ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die sich meist zu Beginn an den Augen bemerkbar macht: Die Augenlider fallen zu oder können nicht mehr aktiv geschlossen werden. Betroffene müssen teils weite Wege zu Neurologinnen und Neurologen in Kauf nehmen, was schwierig und kräftezehrend ist. Eine neue Plattform, „MyaLink“, soll hier eingreifen und die personalisierte Therapie aus der Ferne ermöglichen.

Personalisierte Therapie via App

Die Plattform ist ein Produkt der RareLink digital health GmbH, die wiederum eine Ausgliederung des Berlin Institute of Health (BIH) und der Charité Berlin sowie des telemedizinischen Anbieters Qurasoft GmbH ist. MyaLink kann als App auf dem Smartphone installiert werden. Dort werden die Symptome in Fragebögen und Tagebucheinträgen erfasst. Die App kann zudem mit Wearables verbunden werden, um zum Beispiel die Lungenfunktion mittels Puls- und Schrittzahlmessung zu überwachen. Die App besitzt außerdem eine Erinnerungsfunktion und einen Medikationsplan.

Behandelnde Ärztinnen und Ärzte können via eines webbasierten Portals auf Messdaten und die Fragebögen zugreifen und den Medikationsplan anpassen. Mithilfe einer Chatfunktion können beide Parteien schnell miteinander in Kontakt treten, um individuelle Anliegen zu besprechen. Dank der bedarfsorientierten Kommunikation können Verschlechterung schnell registriert und Änderungen zur Verbesserung vorgenommen werden.

MyaLink ist ein zertifiziertes Medizinprodukt und datenschutzkonform, um die sensiblen Daten der Patientinnen und Patienten zu schützen. Eine Machbarkeitsstudie aus 2024 hat gezeigt, dass die App die Versorgung von Myasthenie-Betroffenen verbessern kann. Ziel ist es, die Plattform auch für andere seltene und chronische Erkrankungen nutzbar zu machen.

Quelle: idw