Endometriose wird häufiger, doch viele Erkrankungen bleiben unerkannt

Die Erkrankung Endometriose wird in der vertragsärztlichen Versorgung in Deutschland zunehmend häufiger diagnostiziert. Die 384.000 gesetzlich versicherten Mädchen und Frauen ab zehn Jahren mit gesicherter Endometriose-Diagnose zeigen eine Diagnoseprävalenz von 10,83 je 1.000 Versicherte: Dies entspricht rund 1,1 Prozent der gesetzlich versicherten weiblichen Bevölkerung in der betrachteten Altersspanne. Gegenüber dem Jahr 2023 stieg die Diagnosehäufigkeit um rund drei Prozent. Seit dem Jahr 2012 nahm die jährliche Diagnoseprävalenz insgesamt um knapp 89 Prozent zu. Zudem vermuten die Studienautoren deutlich mehr erkrankte Frauen, deren Endometriose bislang nicht ärztlich diagnostiziert wurde. Ferner bestehen deutliche regionale Unterschiede, die sich nicht allein durch die Altersstruktur erklären lassen. Diese zentralen Ergebnisse einer aktuellen Versorgungsatlas-Studie veröffentlichte das Zi Anfang November 2026. Die Untersuchung schreibt die im Februar 2024 veröffentlichte Zeitreihe zur Häufigkeit diagnostizierter Endometriose von 2012 bis 2022 um die Jahre 2023 und 2024 fort. Sie betrachtet die Entwicklung bundesweit, dabei wurden 17 Regionen der Kassenärztlichen Vereinigungen, Landkreise und kreisfreie Städte betrachtet.

Der Anstieg setzt sich fort

Im Jahr 2023 hatten 373.150 von rund 35,5 Millionen gesetzlich versicherten Mädchen und Frauen eine dokumentierte Endometriose-Diagnose, 2024 waren es 384.219 bei nahezu unveränderter Größe der Studienpopulation. Auch nach Bereinigung um Unterschiede in der Altersstruktur setzte sich der Anstieg fort: Die altersstandardisierte Diagnoseprävalenz erhöhte sich von 10,47 auf 10,84 je 1.000 Versicherte.

Datengrundlage waren die bundesweiten, krankenkassenübergreifenden vertragsärztlichen Abrechnungsdaten gemäß §295 SGB V vom ersten Quartal 2023 bis zum dritten Quartal 2025. Untersucht wurden gesetzlich versicherte weibliche Personen ab zehn Jahren mit mindestens einer vertragsärztlichen oder psychotherapeutischen Leistungsinanspruchnahme im jeweiligen Berichtsjahr. Berücksichtigt wurden dabei gesicherte Endometriose-Diagnosen, die durch eine erneute Dokumentation, eine gynäkologische Diagnosestellung oder eine spezifische diagnostische beziehungsweise operative Leistung bestätigt waren. Die regionale Zuordnung erfolgte anhand des Wohnorts der Versicherten.

Vergleiche verschiedener Regionen

Regional blieb das bereits aus früheren Untersuchungen bekannte Muster weitgehend bestehen. Gegenüber dem Jahr 2022 lag die nicht altersbereinigte Diagnoseprävalenz des Jahres 2024 in allen 17 KV-Regionen höher. In den Stadtstaaten war sie überdurchschnittlich hoch, in vielen Flächenländern lag sie unter dem Bundeswert. Berlin verzeichnete im Jahr 2024 mit 15,04 je 1.000 Versicherten den höchsten Wert, Thüringen mit 8,55 den niedrigsten. 

Stark ausgeprägt waren die Unterschiede auf Kreisebene: Hier lag die Diagnoseprävalenz des Jahres 2024 im Saalekreis in Sachsen-Anhalt mit 19,28 je 1.000 Versicherten rund 3,6-mal so hoch wie im thüringischen Landkreis Nordhausen mit 5,33. Diese Unterschiede lassen sich nicht in gleicher Höhe als Unterschiede der tatsächlichen Erkrankungshäufigkeit interpretieren. Regionale Versorgungsstrukturen (in Berlin gibt es etwa das Endometriosezentrum an der Charité - Universitätsmedizin Berlin) bzw. der Zugang zu spezialisierter Diagnostik können sich auf die Häufigkeit dokumentierter Diagnosen auswirken. Welche Faktoren die Unterschiede in welchem Umfang erklären, lässt sich aus der Untersuchung nicht abschließend ableiten.

„Die häufige Diagnose der Endometriose passt zur gewachsenen öffentlichen Aufmerksamkeit für die Erkrankung und für die Frauengesundheit insgesamt. Der Anstieg dokumentierter Diagnosen bedeutet jedoch nicht automatisch, dass auch die Erkrankung selbst häufiger geworden ist, denn es kann sich auch um die Erfassung bislang undokumentierter Beschwerden handeln. Die zuletzt nachlassende Dynamik könnte dafür sprechen, dass für einen zunehmenden Teil der erkrankten Frauen nun eine Diagnose dokumentiert wurde. Das werden die Untersuchungen der Folgejahre zeigen“, sagte der Zi-Vorstandsvorsitzende Dr. Dominik von Stillfried.

Schwächerer Anstieg neuer Diagnosen

Mögliche Gründe für den zuletzt schwächeren Anstieg sind eventuell zurückgehende Nachholeffekte bei der Erkennung bislang unentdeckter Erkrankungen und zunehmend begrenzte vertragsärztliche Kapazitäten bei wachsendem Abklärungsbedarf. Zudem beeinflussen Abrechnungsvorgaben und erkrankungsspezifische Besonderheiten, wie häufig eine bekannte Endometriose in den Abrechnungsdaten erscheint. Die Diagnose wird nicht zwingend in jedem Jahr erneut übermittelt, beispielsweise bei anderen Beschwerden oder wenn beschwerdefreie Phasen bestehen. Die genannten Erklärungen sind mögliche Einflussfaktoren, aber keine durch die Studie nachgewiesenen Ursachen.

Während die jährliche Diagnoseprävalenz bei rund 1,1 Prozent liegt, gehen epidemiologische Schätzungen davon aus, dass bis zu 13 Prozent der Frauen im Laufe ihres Lebens von Endometriose betroffen sind. Beide Größen sind aufgrund unterschiedlicher Beobachtungszeiträume und Erhebungsmethoden nicht vergleichbar. Aus der Differenz beider Werte lässt sich keine Zahl unerkannter Erkrankungen berechnen. Allerdings könnten ausbleibende Folgekodierungen und bislang nicht dokumentierte Erkrankungen zu einer Untererfassung beitragen. „Die Abrechnungsdaten der Praxen zeigen, für wie viele Patientinnen die Endometriose pro Jahr als Behandlungsanlass dokumentiert wurde. Bei dieser Erkrankung bestehen aber Besonderheiten. Beispielsweise können orale Kontrazeptiva die Beschwerden lindern. In diesem Falle wird oftmals nur die Maßnahme dokumentiert, die für die Abrechnung ausreichend ist. Somit können die Abrechnungsdaten mit Blick auf die epidemiologische Häufigkeit der Prävalenz der Krankheit Endometriose Lücken aufweisen, obwohl eine Versorgung bereits diagnostizierter Patientinnen durchgeführt wird“, erläuterte von Stillfried.

Quelle: Zi