Laut Chiesi führen die diagnostischen Hürden dazu, dass im Durchschnitt bis zu 5 Jahre vergehen, bis die Diagnose einer seltenen Erkrankung erfolgreich gestellt werden kann. Eine europäische Studie zur Identifizierung verschiedener seltener Erkrankungen (darunter u. a. Mukoviszidose, das Marfan-Syndrom oder Duchenne Muskeldystrophie) habe zudem gezeigt, dass bei 40 % der Patientinnen und Patienten zunächst eine falsche Erkrankung diagnostiziert worden sei. Außerdem berichteten 25 % der Betroffenen von einer Zeit zwischen 5 und 30 Jahren, bis eine korrekte Diagnosestellung ihrer Erkrankung erfolgen konnte. Entsprechend gleicht die Krankheitsgeschichte von Menschen mit seltenen Erkrankungen oft einer jahrelangen Odyssee. Künftig könnten Fortschritte in der künstlichen Intelligenz (KI) neue Chancen eröffnen. Diagnosen könnten schneller und präziser gestellt werden. Doch wie lässt sich sicherstellen, dass solche Systeme verantwortungsvoll, transparent und im Sinne der Betroffenen eingesetzt werden? Darum kümmert sich das Forschungsprojekt ETHIC-AI.D.
Praxisnahe ethische Leitlinien für KI-gestützte Diagnosesysteme
Das überregionale Forschungsprojekt ist unter Leitung von Forschenden der Freien Universität Berlin nun gestartet. Ziel des interdisziplinären Teams ist es, praxisnahe ethische Leitlinien für KI-gestützte Diagnosesysteme bei seltenen Erkrankungen zu entwickeln und dabei die Perspektiven von Patientinnen und Patienten, Familien und medizinischem Fachpersonal konsequent in den Mittelpunkt zu stellen. „Moderne KI-Systeme können genetische, klinische und phänotypische Daten miteinander verknüpfen und so Hinweise liefern, die Ärztinnen und Ärzte bei komplexen Diagnosen unterstützen. In der Praxis spielen solche Anwendungen in Deutschland bislang jedoch kaum eine Rolle. Ein Grund: Vorhandene Tools berücksichtigen die Werte, Sorgen und Erwartungen der Betroffenen nur unzureichend. Mit unserem Forschungsansatz können wir die ethischen und sozialen Herausforderungen der KI-Diagnostik bei seltenen Erkrankungen identifizieren und analysieren. Dazu verknüpfen wir konzeptionelle, empirische und gestaltungsbasierte Untersuchungen“, erklärt Prof. Dr. Claudia Müller-Birn, Projektleiterin von ETHIC-AI.D und Leiterin der Forschungsgruppe Human-Centered Computing am Institut für Informatik der Freien Universität Berlin.
Digitale, ortsunabhängige Austauschformate
Das Forschungsprojekt ETHIC-AI.D soll wissenschaftliche Erkenntnisse in konkrete ethische Anforderungen und praxisnahe Handlungsempfehlungen für die Entwicklung KI-basierter Diagnosesysteme umsetzen. Das Forschungsteam verfolgt dabei einen wertezentrierten, partizipativen Ansatz, bei dem Jugendliche mit seltenen Erkrankungen, ihre Familien sowie Ärztinnen und Ärzte aktiv in die Forschung eingebunden werden sollen. Da klassische Beteiligungsformate für viele Betroffene schwer zugänglich sind, setzt das Projekt auf digitale, ortsunabhängige Austauschformate. So können auch stark belastete oder schwer erreichbare Gruppen ihre Perspektiven einbringen. Ergänzend wollen die Forschenden quantitative Befragungen durchführen, um ein breiteres gesellschaftliches Meinungsbild zu erfassen.
Die drei Kernziele des ETHIC-AI.D-Projektes sind:
- Systematische Erfassung relevanter Werte und Herausforderungen rund um KI-Diagnostik bei seltenen Erkrankungen
- Transparente Kommunikation und Community-Einbindung, unter anderem über die Informationsplattform unrare.me
- Entwicklung konkreter Handlungsempfehlungen für Softwareentwicklerinnen und -entwickler, Ärztinnen und Ärzte, medizinische Einrichtungen sowie politische Entscheidungsträgerinnen und -träger sowie Forschende, um KI-Diagnostik werteorientiert und ethisch fundiert in die Praxis zu integrieren.
Darüber hinaus will das Projekt eine übertragbare Grundlage für andere KI-Anwendungsfelder im Gesundheitswesen schaffen und damit langfristig zu einer verantwortungsvollen, menschenzentrierten KI-Entwicklung beitragen.
Interdisziplinärer Ansatz
An ETHIC-AI.D sind Fachleute aus Human-Centered AI, Medizinethik, Rechtswissenschaft, Mediendidaktik und der Versorgung seltener Erkrankungen beteiligt – ebenso wie Vertreterinnen und Vertreter von Patientengruppen. An dem Forschungskonsortium unter Leitung der Freien Universität Berlin sind das Universitätsklinikum Bonn, die ACHSE e.V., die Fernuniversität Hagen, die Universität Heidelberg, die Charité sowie das Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung in Braunschweig beteiligt. Gefördert wird das Projekt vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) im Rahmen der Förderlinie „Zukunftsthemen der ELSA in den modernen Lebenswissenschaften“.
Quelle: FU Berlin
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