In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der nach wie vor unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Mit dem digitalen Berichtsband geht das Deutsche Mukoviszidose-Register nun neue Wege, um Entwicklungen aus 30 Jahren Mukoviszidose-Versorgung anschaulich, nachvollziehbar und praxisnah sichtbar zu machen. Es gibt dabei allerdings Licht und Schatten. So betont der Bundesverband Mukoviszidose e.V., dass die interaktiven Grafiken zwar zeigen, wie sehr sich die Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose in den vergangenen Jahrzehnten entwickelt hat, doch gleichzeitig zeigen die Daten aus dem Register aber auch eine Veränderung in der Versorgungslandschaft. So veranschaulichen die Daten unter anderem eine deutliche Stabilisierung der Lungenfunktion und des Gewichts, den Rückgang chronischer Atemwegsinfektionen und Begleiterkrankungen sowie den rapiden Anstieg der Lebenserwartung bei Menschen mit Mukoviszidose. Das mittlere Überlebensalter aller Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland ist nach neuesten Prognosen auf 66,8 Jahre angestiegen und erreicht damit einen neuen Höchstwert. Doch gleichzeitig wird gezeigt, dass von den vor zehn Jahren bestehenden 92 Mukoviszidose Ambulanzen heute nur noch 83 Ambulanzen Menschen mit Mukoviszidose behandeln - Tendenz weiter sinkend.
Schritt zur intensiveren Nutzung der Registerdaten
„Erstmals wird der Berichtsband neben dem PDF-Format auch interaktiv im Registertool MUKOweb und im Patientenportal MUKOme, sowie in Auszügen auf www.muko.info zur Verfügung gestellt“, erklärt Dr. Miriam Schlangen, Geschäftsführerin des Mukoviszidose e.V. „Dies ist ein großer Schritt zur intensiveren Nutzung der Registerdaten. Die Realisierung neuer innovativer Projekte und der Betrieb des Deutschen Mukoviszidose-Registers verursacht hohe Kosten für den Verein. Wir sind dankbar dafür, dass die Verwirklichung des digitalen Berichtsbands maßgeblich durch die Eva Mayr-Stihl Stiftung unterstützt wurde.“ Das Register verzeichnet für das Berichtsjahr 2024 mit 7.776 lebenden Menschen mit Mukoviszidose einen neuen Höchststand. Von dieser Patientengruppe sind mittlerweile 62 % volljährig (18 Jahre und älter). Das Deutsche Mukoviszidose-Register bietet eine detaillierte und kuratierte Datensammlung, die dem Behandlerteam eine einmalige Übersicht über den Gesundheitszustand jedes einzelnen Patienten in Deutschland ermöglicht.
Quelle: Bundesverband Mukoviszidose e.V.
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