Strahleninduzierte Sarkome sind schnell wachsende Tumoren im Weichgewebe oder in den Knochen, die als Folge einer früheren Strahlentherapie bei einer Krebserkrankung auftreten können. Sie gehören zu den seltenen Erkrankungen. Aufgrund der schwierigen und oft Monate bis Jahre andauernden Diagnosefindung sind Betroffene und Angehörige oft in hohem Maße verunsichert und belastet. Um Menschen in dieser schwierigen Situation zu unterstützen, stellt der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) ab sofort verständliche Informationen rund um strahleninduzierte Sarkome zur Verfügung. Das neue Informationsangebot ist Teil des vom DKFZ-Hector Krebsinstituts an der Universitätsmedizin Mannheim geförderten Projekts TETRIS.
Strahleninduzierte Sarkome (Radiation-Induced Sarcoma, RIS) sind selten. In Deutschland erkranken jedes Jahr nur wenige hundert Menschen daran. Am häufigsten entstehen strahleninduzierte Sarkome mehrere Jahre nach einer Bestrahlung von Brustkrebs. Deshalb sind mehr Frauen als Männer betroffen. Die Tumoren wachsen schnell, können umliegendes Gewebe zerstören und bilden oft Metastasen. RIS gehören zu den „Seltenen Krebserkrankungen“. Als selten gilt eine Krebsart, wenn weniger als 6 von 100.000 Personen pro Jahr erkranken.
Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes zu RIS: „Da die Zahl der Betroffenen sehr gering ist, ist auch die Datenlage begrenzt. Zudem sind nicht alle Ärztinnen und Ärzte mit dem Krankheitsbild ausreichend vertraut.“ Prof. Jens Jakob, Leiter der Sarkomchirurgie des Universitätsklinikums Mannheim, ergänzt: „Oft kommt es zu einer langen Odyssee der Betroffenen, da trotz zahlreicher Arztbesuche viel Zeit bis zu einer verlässlichen Diagnose verstreicht. Ein verzögerter Behandlungsbeginn wie auch psychische Belastungen sind die Folgen.“
Fundierte Unterstützung für Betroffene
An diesem Punkt setzt das DKFZ-Hector geförderte Projekt TETRIS (Tumor EcosyTems in Radiation-Induced Sarcomas) an: Projektpartner aus der Forschung untersuchen die Entstehungsmechanismen und biologischen Merkmale strahleninduzierter Sarkome. Darauf aufbauend entwickeln und erproben sie neue Behandlungsstrategien in klinischen Studien.
Aufgabe des Krebsinformationsdienstes war es, für Betroffene und Angehörige fundierte Informationen zu RIS zu entwickeln, um sie in die Lage zu versetzen, gemeinsam mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten Therapieentscheidungen zu treffen. Neben relevanten Anlaufstellen wie zertifizierten Sarkom-Zentren und der Deutschen Sarkom-Stiftung liefert die Seite Informationen zu Diagnosekriterien, Behandlungsoptionen und Hinweise auf psychoonkologische Unterstützung. Ein PDF-Leitfaden hilft bei den ersten Schritten nach der Diagnose. Ergänzend gibt es einen Katalog typischer Fragen und Antworten.
Verbesserung der Situation von Sarkom-Patienten
Karin Arndt von der Deutschen Sarkom-Stiftung dazu: „Aus meiner jahrelangen Erfahrung am Patiententelefon der Deutschen Sarkom-Stiftung kenne ich die Verzweiflung und die Fragen von Betroffenen mit einer zweiten und dann auch noch so seltenen Krebserkrankung. Deshalb war uns dieses Projekt so wichtig. Auf den Seiten finden nicht nur Patienten und Angehörige die wichtigsten Informationen, sondern auch behandelnde Fachärzte wie Chirurgen, Gynäkologen, aber auch Haut- und Hausärzte - genau die müssen wir dringend auf dieses Thema aufmerksam machen. Für Patienten sind wir jederzeit erreichbar: unter 0700-4884 0700 (*max. 14 Cent/Min Festnetzpreis, gegebenenfalls abweichende Mobilfunktarife), www.sarkome.de und per E-Mail unter info@sarkome.de.“
Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern. Auch Ärztinnen und Ärzte des zertifizierten Sarkom-Zentrums der Universitätsmedizin Mannheim unterstützten bei der Akquise interessierter Patientinnen und Angehöriger und prüften die entwickelten Informationstexte.
Eckdaten zum Projekt
Projektpartner waren das Sarkom-Zentrum der Universitätsmedizin Mannheim, das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg, die Deutsche Sarkom-Stiftung, die Universitätsmedizin Göttingen, das BG Trauma Center Ludwigshafen und der Krebsinformationsdienst des DKFZ. Finanziert wurde das Projekt durch das DKFZ-Hector Anschubprogramm.
Durch die Kooperation der Projektpartner im Rahmen des DKFZ-Hector-Anschubprogramms konnte eine Förderung des Bundesministeriums für Forschung, Raumfahrt und Technologie in Höhe von 1,9 Millionen Euro eingeworben werden (TTRIS-CSI). Das DKFZ ist dabei einer der wesentlichen Projektpartner. Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten im Projekt zur Erklärung von RIS und zur Feststellung der (Informations-)Bedürfnisse von RIS-Patienten war dabei eine Grundlage für den Förderantrag.
Quelle: DKFZ
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